درمان بیماری ALS ای ال اس در ژاپن

بیماری als
درمان بیماری ALS ای ال اس و جلوگیری از پیشرفت آن

 درحال حاضر در کشور ما راهی برای

جلوگیری و درمان بیماری

ALS ای ال اس پیدا نشده است. هم

اکنون در کشور ژاپن محققان

و اساتید برای جلوگیری از پیشرفت بیماری

ALS و بهبودآن راه درمان

  آن را کشف کرده و

  از اوایل سال 1395داروی آن تایید شده و

درحال مصرف میباشد همچنین این بیماران  از کلیه کشورها جهت درمان به ژاپن رفته و تحت درمان قرار میگیرند و بیمارانی كه تاكنون از طرف ما اعزام

شده اند نتایج کاملا رضایت بخشی داشته اند. بطوری که بیماری به طور کامل متوقف میگردد و عضوهای از کار افتاده  بهبود می یابد .متاسفانه در حال حاضر تعدادی از متخصصان کشورمان از این درمان اطلاعات دقیقی ندارند و همین امر باعث تردیدو سردرگمی در اقدام برای رفتن  این بیماران جهت درمان به ژاپن گردیده است  دفتر مترجمین ایران از اوایل سال 1395

توانسته است  تعدادزیادی از بیمارانی را که مبتلا به

این

بیماری بوده اند با هماهنگی با اساتید ودکتران متخصص و بیمارستانهای ژاپن به

آنها معرفی و در گرفتن پذیرش (دعوتنامه جهت درمان ) و  تایدیه جهت اخذ ویزای ژاپن از

سفارت همیاری داشته باشد. در صورت لزوم برای مداوا و

جلوگیری از پیشرفت این بیماری و بهبود هرچه سریع تر این

بیماران عزیز. ما میتوانیم شمارا یاری دهیم.پرسنل ما از ساعت 10 صبح الی 7 بعد از ظهر جوابگوی شما میباشند.دریافت پذیرش

از بیمارستانها و درمانگاههای فوق  وهمچنین رزرو هتل از

جمله خدماتی است که برای اخذ ویزا انجام میپذیرد  در ضمن بیمارانی که از طریق ما به ژاپن جهت مداوا اعزام 

میشوند قبل از سفردفترچه مکالمات روزمره را  که تنظیم کرده ایم به طور رایگان

  دراختیار این عزیزان قرار میدهیم همچنین از طریق واتساپ . تلگرام . وایبر. و.... مشاوره و مترجمی ژاپنی

درطول درمان به طورآنلاین انجام داده میشود پس  هیچ نگرانی ازنظر زبان ژاپنی نداشته باشید  . با اطمینان خاطر با ما تماس بگیرید هدف ماگامی برای بهبود هر چه سریعتر

این بیماران میباشد.لطفا فقط کسانی که تصمیم قطعی برای رفتن جهت مداوا دارند تماس حاصل نمایند . پس از   شروع مراحل

اولیه جهت امور پذیرش شماره تماس یکی از بیمارانی که از طریق ما اعزام شده اند به شما معرفی میگردد.  ازدرخواستهای شخصی اضافی معذور میباشیم

  جهت ارسال مدارک و مشاوره با کلیک بر روی علامت تلگرام به ما متصل شوید                                                                                                                  

همکاری ما با انجمن حمایت از بیمارانals ژاپن

 اخذ تایدیه و و هماهنگی های لازم جهت اعزام تحت نظارت این انجمن میباشد

سازمان غذا و داروی آمریکا، درخواست بررسی ثبت داروی جدید اداراوون (Edaravone) با نام تحقیقاتی 186-MCI را در درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)-که نوعی بیماری عصبی پیشرونده محسوب می‌شود-پذیرفته است. چنین تخمین زده شده که بیش از 30 هزار آمریکایی به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا هستند و سالانه بیش از 5600 مورد جدید در این کشور تشخیص داده می‌شود.اسکلروز جانبی آمیوتروفیک سلول‌های عصبی موجود در مغز و نخاع را که مسئول کنترل عضلات ارادی هستند (عضلاتی که در هنگام حرکت، صحبت کردن، غذا خوردن و تنفس به کار می‌روند) مورد حمله قرار می‌دهد. این بیماری، یکی از شناخته‌شده‌ترین بیماری‌های عصبی-عضلانی است که نزدیک به 2 نفر از هر 100 هزار نفر جمعیت در سراسر دنیا را مبتلا می‌کند. در شرایطی که 5 الی 10 درصد از موارد ابتلا به این بیماری ارثی هستند، علت اغلب موارد بیماری به درستی مشخص نیست اما چنین به نظر می‌رسد که عوامل ژنتیکی و محیطی هر دو دخیل‌اند.لوسی برویجن، از انجمن ALS آمریکا می‌گوید: «نیاز مبرم به گزینه‌های درمانی جدید برای مواجهه با این بیماری ناتوان‌کننده وجود دارد. امیدواریم که این دارو مراحل تایید را هر چه سریع‌تر طی کرده و در اختیار بیمارانی که با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کنند قرار گیرد.» درخواست بررسی ثبت اداراوون، براساس اطلاعات به دست آمده از یک برنامه تحقیقات بالینی روی بیماران با تشخیص اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در ژاپن انجام شد. در سال 2015 میلادی، اداراوون برای درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در ژاپن و کره جنوبی مورد تایید قرار گرفت.

به علت درگیری نورون‌های حرکتی در ساقه مغز بیماران ای ال اس دچار اختلال عملکرد عضلات بولبار می‌شوند که باعث اختلال عملکرد لب‌ها، زبان و عضلات حلق و حنجره شده و می‌تواند منجر به اسپیراسیون گردد. اختلال  در بستن حنجره باعث اشکال در توانایی بیمار در سرفه کردن میشود. بلع بیمار و تغذیه مختل می‌شود. پریدن غذا در گلو و احساس خفگی به صورت مکرر رخ داده و حتی به علت پریدن آب دهان در گلو رخ می‌دهد.ترشحات دهان نیز مشکل دیگری در این بیماران است. دهان بیماران نیز رطوبت خود را به علت تنفس دهانی و کاهش ترشح دهان از دست می‌دهد و بیمار از خشکی دهان شکایت می کند. عدم تغذیه مناسب پروتئین – کالری باعث کاهش وزن چشمگیر شده و باید با کاهش وزن  به اختلال بلع توجه بیشتری شود.برای بیمار گفتار درمانی شود و بلع بیمار از روش‌های دینامیک بررسی شود و به خانواده‌ بیمار درباره کاهش خطر اسپراسیون آموزش داده شود. اکثر بیماران ای ال اس تغذیه کافی ندارند. توده عضلانی و بافت چربی در این بیماران با پیشرفت بیماری تحلیل می‌رود در برخی بیماران نیز افزایش متابولیسم بدن رخ می دهد ممکن است افزایش متابولیسم به علت افزایش فعالیت تنفسی رخ باشد.

تغذیه نامناسب باعث تحلیل عضلات و افزایش خستگی می‌شود.

علل سوء تغذیه شامل ضعف دست‌ها و بازو و نتیجتا عدم توانایی تغذیه به تنهایی، افزایش زمان لازم برای غذا خوردن، کاهش اشتها به علت افسردگی،‌ اختلال عملکرد عضلات دهانی و اختلال بلع است.

سوء تغذیه خطر مرگ بیماران را حدود هشت  برابر می‌کند.

دیس فاژی را می توان در ابتدا با تکنیکهای مناسب مدیریت کرد.بیماران باید حواسشان به خوردن باشد و از عواملی که باعث هواس پرتی می شود خودداری نمایند. تکنیک‌های بلع شامل دو بار بلعیدن چرخاندن سر و جلو دادن چانه chin tuck head turning و بلع سوپراگلوتیک را می‌توان به کار برد که توسط گفتار درمان آموزش داده می شود.

بیماران ای ال اس در بلع مایعات رقیق و غذاهای جامد خلوط مشکل داشته و غذای این بیماران مپگ ، تغذیه در بیماران با مشکل اعصابی‌بایست متناسب باآنها به صورت مایعات غلیظ‌تر و غذاهای جامد غیر خشک با دما و شکل مناسب  داده شود. بیماران می توانند تغذیه دهانی را با اضافه کردن مکمل‌های مایع پرکالری ادامه دهند و متخصص رژیم درمانی که در این زمینه تجربه داشته باشد کمک‌کننده است. زمانی که تغذیه دهانی ممکن نباشد، تغذیه از طریق لوله یا به کمک  لوله معده ای با آندوسکوپیPEG یا RIG (گاستروستومی رادیولوژیک) صورت می‌گیرد.

RIG در بیماران با ظرفیت ریوی پایین تر بی خطر تر است. اندیکاسیون آنها شامل پنومونی آسپیراتو، کاهش بیش از 10 درصد وزن بدن و مختل شدن کیفیت زندگی به علت افزایش مدت تغذیه می‌باشد.RIG و پگ باعث بهبود مدت زندگی بیمار و تثبیت وزن بیمار می‌شود.

قبل از اینکه ظرفیت تنفسی با فشار  بیمار به کمتر از 30 درصد برسد می‌بایست گاستروسترومی برای بیمار در نظر گرفته شود. سیالوره، ریزش آب دهان، در بیماران ای ال اس رخ می‌دهد. چون بیمار قادر به بلع بزاق خود نیست. به نظر می‌رسد ترشح بزاق بیماران از افراد سالم کمتر باشد ولی بلع بزاق در آنها کمتر است.